Информация для членов АТОР о проблеме орфанных заболеваний

 

Уважаемые коллеги!

Ассоциация травматологов-ортопедов России просит Вас познакомиться с информацией о проблеме связанной с орфанными заболеваниями, к которым относится мукополисахаридоз (МПС). К сожалению, имеется небольшое количество публикаций, как в отечественной, так и в зарубежной литературе по поводу лечения этих пациентов, что говорит о крайне скудном мировом опыте.

В рамках реализаций основных целей и задач АТОР обращаемся к вашему клиническому опыту, который позволит сделать работу созданной научной группы по данной проблеме плодотворной, а вы сможете оказать посильную помощь в улучшении качества жизни этой группы пациентов.
Надеемся на профессиональный контакт с представителями научной группы, к которым вы можете обратиться по вопросам диагностики, лечения и постановки ваших больных с орфанными заболеваниями на специализированный учет в реестре РФ.

Контакты на сайте АТОР www.ator-rf.ru,
e-mail: ator_2014@mail.ru, info@ator-rf.ru
Приложение:
1.Информационное сообщение о заседании Совета Экспертов в области хирургии позвоночника у пациентов с мукополисахаридозом (МПС) (скачать)
2. Копия приказа о создании научной группы по МПС (скачать)
3. Состав научной группы

Контакты с членами научной группы:
Колесов Сергей Васильевич
Тел. 8 (495) 450-41-42
e-mail: dr-kolesov@yandex.ru

Колбовский Дмитрий Александрович
Тел. 8 (495) 450-38-41
e-mail: dr.kolbovskiy@gmail.com

Переверзев Владимир Сергеевич
Тел. 8 (495) 450-38-41, 8 (916) 354-67-07
e-mail: vcpereverz@gmail.com